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ALS患者様の生活の質を保つための訪問看護師の役割は多岐にわたっています。
ALSは完治することなく、徐々に進行していく病です。その中でも満足できる生活を送れるように患者様、ご家族に援助していくことが訪問看護師の役割です。
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ALSなど完治することのない病を抱えた患者様に、訪問看護師ができることは・・？
情報伝達手段の発達した現代では、いろんな病気についての詳細な情報も簡単に入手することができます。そのことによって、病を抱えてしまった自分自身の今後についてもより考えることができるようになっているのは事実です。
しかし、たくさんの情報のため、混乱してしまうことも少なくあaりません。ALSもそんな病気の一つです。
神経難病と言われる病気です。進行を抑えるような治療はできても、完治することなく、徐々に全身の筋力が衰えていき、最終的には自分で呼吸することすらできなくなってしまう病気です。
いろんな情報が簡単に手に入るがばかりに、そんなことを告知された瞬間からまだ知りたくなくても、患者様はそんな現実を知ってしまうのです。
入退院を繰り返しながら、病気と闘っていきます。ALSの患者様の場合、今後の生活のことを考えて比較的早期から訪問看護を導入する場合も多いです。訪問しながら、患者様・ご家族の思いを聞き出し、今後の生活についての相談のきっかけとしていくことがたくさんあります。
ALSの患者様・ご家族に対して訪問看護師のできることは？
進行していく病のため、食事・入浴・更衣など今まで当たり前にできていたことが徐々に人の手を借りないとできなくなってしまいます。また、呼吸筋の低下から肺炎なども起こしやすくなってしまいます。
そのような患者様は、ご自身がとてもつらい思いを感じていると思います。そこで、訪問看護師のできることは何なんでしょうか？
体調面の観察・管理はとても重要です。些細な体調の変化から病状悪化につながることも少なくありません。定期受診では気がつかなかったことを訪問時に気づくことも多いのです。
また、日常生活動作の低下も進行していきます。これは少しずつ進行していくので、日々の変化に敏感でいることが大切です。
まずこのような観察・管理を継続していくことが欠かせません。
そのなかで、患者様・ご家族の希望されることに耳を傾けていきます。そして、訪問看護師は、患者様・ご家族の希望に添えるよう、努力していく必要があるのです。
例えば、家族旅行を希望されていたとします。目的地までの移動は可能なのか？目的地で体調に急変があった場合、どのように対応するのか？緊急受診先はどこにするのか？などの点を十分に考慮し、必要なところへの連絡・手配もしておくのです。
患者様・ご家族は、いつかはできなくなる、行けなくなってしまう・・ということをわかっています。だからこそ、充実した今を過ごせるように援助する役割を担っているのです。
訪問看護師は、ALS患者様の延命治療の選択の相談窓口にもなります。
ALSは進行性の疾患です。最終的には、意識があるにもかかわらず、自分で呼吸ができなくなってしまうのです。そのため、患者様は、自分で延命治療に対する選択をしなければならないのです。
治療方針に対しては、主治医からの説明があります。看護師が行うものではありません。しかし、主治医からの説明では十分に理解できない場合もあるのです。そのときに訪問看護師が補足説明する場合もあります。
延命治療に関しては、病状の進行具合に合わせて説明されます。そのうえで、患者様・ご家族が相談して、決断を下していきます。
一度決断を下しても、さまざまな思いで考えが変化するのは当たり前です。一度は延命治療はしないと決断しても、やはり子供や孫の成長を見たい、感じたいからと延命治療を希望することもあります。逆に延命治療を希望していても、やはりチューブにつながれるのは嫌だから、延命治療はしないという気持ちに変化する場合もあります。。
どの選択も間違えではないのです。そんな揺れ動く気持ちに寄り添い、患者様・ご家族の言葉に耳を傾けていくことは大切になってきます。
まとめ
いかがでしたか？
ALSの患者様が在宅生活を続けていくうえで、訪問看護師は本当に身近な存在でなければならないものだと思います。完治する病気ではないため、患者様・ご家族の不安や悩みは大きく、それをサポートしていく医療スタッフの精神的負担も大きいです。
しかし、医療スタッフ、特に在宅での関わりの大きい訪問看護師のサポートによって、生活の質を維持しながら、在宅生活を送ることは可能なのです。ALSの患者様に寄り添った看護に興味を持たれましたか？
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訪問看護師の求人 編集部
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